Dolda handikapp

Många i min situation

Man ska aldrig ge upp...

Förutom mitt intresse för konst så utbildade jag mig så småningom till socionom och arbetade bland annat som kurator. I mitt uppsatsarbete skrev jag om hur det är att leva med medicinska funktionshinder eller dolda handikapp. En av anledningarna till att jag valde detta ämne var för att jag hade egna erfarenheter av detta. Dessutom har jag skrivit en självbiografi. Boken heter "en dag i sänder". Den kom ut i början av 90-talet och jag var med på bokmässan i Göteborg samt blev intervjuad av journalister från en veckotidning. Olika bokhandlare köpte in den i landet och även många bibliotek tog in den. 

En del medicinska sjukdomar kan bli kroniska och medför då svåra problem. Det blir ofta ett dolt handikapp som gör vardagen mycket begränsad för en del. Att drabbas av en svår sjukdom kan vara ett "heltidsarbete" för många. Jag har kommit i kontakt med många olika personer som har dessa problem både professionellt och ideellt. Det har varit reumatiker, astmatiker, personer med kroniska inflammatoriska mag- och tarmsjukdomar mfl som har haft stora bekymmer i sin vardag. Redan på 70-talet var jag med om att starta riksförbund inom mag- och tarmsjukas förening. De flesta medlemmar i har en kronisk inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) som Crohns sjukdom eller ulcerös kolit, eller anhöriga till dessa. Några har opererats för svåra inflammatoriska tillstånd, magsår, cancer mm. Jag har själv egna erfarenheter och blivit opererad några gånger. 

Att leva med en kronisk inflammatorisk mag- och tarmsjukdom, som exempelvis Crohns sjukdom, är för många som att leva med ständig maginfluensa. Detta leder till näringsbrist och mycket annat. Jag blev opererad första gången när jag var sexton år. Men blev sjuk redan som barn och vistats mycket på sjukhus. Mitt immunförsvar påverkades eftersom jag var ständigt mycket sjuk och fick även andra bekymmer som allergi och reumatiska besvär. 

Under de år jag varit inlagd på sjukhus så skrev jag ner en del dagboksanteckningar. Dessa blev senare grunden till min bok, "En dag i sänder". Mitt författarnamn var då Britt-Marie Severinsson. Det har varit långa perioder med lång tids sjukhusvistelse. I början av 80-talet låg jag nästan ett helt år på sjukhus. Det var operationer och dropp mm så orkade bara vara hemma vissa helger. Det var då mina dagboksanteckningar så småningom blev grunden till min bok med dess titel. 

Denna titel har varit min livsfilosofi. Trots att jag även fick astma, allergi, olika reumatiska sjukdomar, diskbråck mm, så har min livsfilosofi varit att jag kan inte påverka min vardag utan måste leva en dag i sänder. Jag fick även ett tidigt stadium till cancer i tjocktarmen när jag bara trettio år gammal. Mina barn var bara små och jag gick igenom en psykisk kris, fick panikångest mm. Men när jag träffat andra i min situation så har jag insett att jag har haft en ofantlig tur i livet. Jag har blivit starkare när jag insett att jag är långt ifrån ensam om mina problem och många är mycket värre drabbade än jag. Därför har jag varit aktiv i olika föreningar och handikapporganisationer. Jag har också varit aktiv politiskt och haft politiska uppdrag, bland annat i sjukhusnämnder. 

Här är några länkar för ytterligare information om föreningarna och deras målsättning:


http://www.magotarm.se
 

magotarm göteborg

http://www.reumatikerforbundet.se
http://www.astmaoallergiforbundet.se
http://www.berig.nu

Mirakelhistorier

Det finns många mirakelhistorier och här är en av dem. 

En 45-årig kvinna med Crohns sjukdom blev opererad och fick sex nya organ  samtidigt. En multi-operation som räddade hennes liv. Det har nu gått några år sedan operationen.
– Hon har fått chansen att leva, menar hon. Tunntarmen, levern, tolvfingertarmen, magsäcken, bukspottkörteln och en njure byttes ut samtidigt och det hade aldrig hänt tidigare i Sverige. Det var en lång väg innan denna mirakeltransplantation. 

När hon fick diagnosen Morbus Crohn var hon, precis som jag, inte så gammal. Hon fick, liksom jag, veta att det är en allvarlig tarmsjukdom hon hade drabbats av och som ger svåra inflammationer. Jag var 16 år när jag opererades fösta gången och hon var 22 år gammal. Då opererades hennes tjocktarm och en del av tunntarmen bort och hon fick stomipåse och hade en droppställning inkopplad 20 timmar om dygnet. 

Men efter 20 år och uppåt 150 blodförgiftningar gick det inte längre. Om hon inte fick nya organ skulle hon dö. Läkarna sa att chansen att överleva transplantationen var mindre än en på fem.  

En söndagskväll fanns det en donator som passade och hon fick en halv timme på sig att ta sig till Göteborg. Efter tre dagar vaknade hon upp efter operationen. Livet kunde börja igen även om det inte var problemfritt efter transplantationen. Hon levde många år med alla dessa nya organ men nu finns hon inte längre.

Men det gäller både för mig och många andra att leva en dag i sänder för livet är fantastiskt

Ytterligare ett under....
Sommaren 2014 blev min väninna transplanterad.Hon hade också en kronisk mag- och tarmsjukdom på grund av paratyfussmittad sempervälling hon fick som baby. Hon fick en ny lever. Men denna var av "dålig kvalité" så efter några dygn fungerade den inte. Därför blev hon akut opererad igen efter bara 11 dagar och fick ännu en ny lever. Det var en lång kamp och många månaders sjukhusvistelse samt åtskilliga dagar och månader med dialys eftersom njurarna fick "stryk". Men senare blev hennes njurvärde bättre och hon blev starkare. Från rullstolsburen några månader blev hon succesivt bättre och kunde leva som andra och började till och med att cykla längre sträcker, samt klättra.  Efter ett par år gick hon igenom ytterligare operationer och skulle få en ny njure men operationen misslyckades. Det var för trångt med mycket vävnader efter alla operationer så var svårt att operera så det fick bli dialys. Oktober 2018 gick hon igenom en gallstensoperation och fick både lunginflammation och en allmän blodförgiftning så hennes liv gick inte att räddas. Så hon lämnade oss med stor saknad av många med mig. 

Det finns många exempel på att man måste leva en dag i sänder... ingenting är givet i livet så viktigt att njuta varje dag som man mår någorlunda bra även om inte livet är perfekt alltid,,, 

Skriv en kommentar: (Klicka här)

123minsida.se
Bokstäver kvar: 160
OK Skickar...

Britt-Marie | Svar 20.07.2013 17.18

Theres, gå in under fliken kontaktsidan och skicka ett meddelande till mig så jag kan kontakta dig. Jag har en del hemma från bokförlaget så du kan köpa av mig.

Theres | Svar 20.07.2013 14.26

Hej! Var kan jag få tag på boken "en dag i sänder"? :)

Se alla kommentarer

| Svar

Senaste kommentarer

20.07 | 17:18

Theres, gå in under fliken kontaktsidan och skicka ett meddelande till mig så jag kan kontakta dig. Jag har en del hemma från bokförlaget så du kan köpa av mig.

...
20.07 | 14:26

Hej! Var kan jag få tag på boken "en dag i sänder"? :)

...
21.02 | 00:21

tack för din kommentar. Om du vill skriva lite mer så kan du gå in på kontaktsidan och skriva så mycket du vill så får jag det som mail och kan svara dig på det

...
20.02 | 18:52

Hej! Första gången jag tittade in här. Såg på stayfriends att du hade en hemsida. Så företagsam du är. Skulle skrivit mer men det går ju inte, märkte jag.
Kram

...
Du gillar den här sidan
Hej!
Prova att göra en egen webbsida precis som jag.
Det är enkelt och du kan prova helt gratis.
ANNONS